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巫爸（巫錦輝）一家是罕見疾病家庭，他也是紀錄片《一首搖滾上月球》中的主角，他的一雙兒女巫以諾和巫以欣為罕見疾病「尼曼匹克症」患者。巫家４口17日受邀參觀「海賊狂歡祭」，身為海賊迷的巫以諾一進會場即展笑顏，對海賊王角色如數家珍，表示最喜歡魯夫，要學習他「永不放棄」的精神。巫錦輝曾表示，當時發現兒女相繼患病時，對生活萬念俱灰，甚至想過全家自殺，幾年後，心情才逐漸轉念，帶兒女接觸人群。已習慣接受他人眼光



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巫家４人昨特地穿海賊王衣服觀展，巫媽周麗玲稱讚兒女很有勇氣地活著，自己很感動，還說過去都讀《林語堂語錄》，現在改看卡通的「海賊王語錄」，培養正向精神。她昨讚美展場空間寬敞，對身障家庭很友善。面對兒女行動不便，她樂觀表示，小孩只是提早面對人世的不幸，「現在已很習慣接受別人眼光」。周麗玲和女兒巫以欣同時就讀真理大學研究所，平時利用上課前互相整理書目，教學相長。周說他們從小讀書就很專注，到了期中考，已複習５次，還說女兒的願望是去英國念書，全家預計2018年去英國圓夢。巫錦輝和巫以諾預計５月前往紐約探訪自由女神，實踐「魯夫精神」。把每天當最後一天過姊弟倆目前醫藥費加起來，１個月近８萬，醫生說，情況相當穩定。巫錦輝曾經和一群罹患罕病家庭的爸爸組成搖滾樂團，以音樂表達對於兒女的愛，昨表示如今大家都回歸家庭，不過信念仍在。周麗玲更說，把每天都當最後一天，少想苦，日子自然就過得好。珍惜生命「安心專線」0800-788-995(中國時報)



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